19.12.2007
Niklas Tallqvist
Vägrades vård. Marja-Liisa Rinnekoski vägrade göra som alla andra och kämpade hårt för att få den vård som hon behövde. Den nya formen av bakterien Clostridium difficile har redan krävt tio liv.
Clostridium difficile
Hon vann över fruktad bakterie
Publicerad: 18/12 21:50 ›uppdaterad: 18/12 21:50
Marja-Liisa Rinnekangas insjuknade i en svår tarmsjukdom och måste kämpa i flera år för att få vård. Läkarna ville låta mig dö, säger hon.
Ännu för tre år sedan var Marja-Liisa Rinnekangas, 56, en fullständigt frisk klasslärare och bildkonstnär. En bristfälligt behandlad tarmsjukdom som orsakades av tarmbakterien Clostridium difficile har gjort henne tiotusentals euro fattigare och gett henne bestående höftproblem. Men hon är glad att hon är vid liv.
- På min femtiotredje födelsedag fick jag ont i magen. På hälsocentralen i Kyrkslätt konstaterade man att jag hade fått helico-bakterien, säger Rinnekangas.
För det blev hon ordinerad en antibiotikakur, hennes första på tretton år.
Clostridium difficile är en tarmbakterie som ofta finns i den vanliga tarmfloran. Vid antibiotikabehandling finns en stor risk för överdriven förökning av bakterien vilket orsakar svår diarré. När det blev klart att Rinnekangas hade fått bakterien förflyttades hon omedelbart till Jorvs sjukhus i Esbo. Men det var det enda som skedde omedelbart.
- Den första läkaren som jag träffade berättade att det fanns två mediciner, Tricozol och Vancomycin. Om de inte fungerar skulle följande steg vara bakterieterapi genom att överföra en liten mängd avföring från en frisk donator till patientens tarm. Därefter skulle man operera tjocktarmen.
När Rinnekangas återvände till Jorvs sjukhus två veckor senare var där en annan läkare som konstaterade att "frun antagligen blir frisk av sig själv" och ordinerade antibiotika. Efter sju månader av smärtor hade detta mirakel ännu inte skett.
Nekades vård
Bakterien gjorde att Marja-Liisa Rinnekangas led av värk och svår diarré. Under en vecka tappade hon sju kilo i vikt, trots att hon fick dropp.
- Hade jag inte varit vid god hälsa när jag blev sjuk hade jag antagligen dött, säger hon. Mina vänner sade att jag såg ut som en åttioåring, men innan jag blev sjuk kände jag mig som en trettiofemåring. Jag var dj och jag brukade spela skivor på Zetor.
Från Jorv flyttades hennes papper till Mejlans sjukhus i Helsingfors. Vid det laget hade Rinnekangas med hjälp av sin son tagit kontakt med numera pensionerade läkaren Niilo Härkönen i S:t Michel. Han hade utfört bakterieterapi med hjälp av avföring flera gånger med hundra procents framgång.
När hon frågade om behandlingsmetoden skakade läkarna på HNS på huvudet. Man lovade att betala för Rinnekangas vård i S:t Michel men det hände aldrig. Då bestämde sig den svårt sjuka kvinnan att göra slag i saken.
- Jag sade att jag tar kontakt med medierna om inte HNS går med på att betala för min vård i S:t Michel. Då fick jag plötsligt åka. Min son fungerade som donator. Han skickade ett litet paket med avföring på posten och allt gick väl, säger Rinnekangas, som har en positiv inställning till livet.
Men åtta månader efter att hon insjuknat hade Clostridium difficile orsakat bestående skador.
Går med krycka
Bakterien, som gav Rinnekangas åtta månaders svår diarré, bildar toxiner, gift, som skadar tjocktarmen permanent om sjukdomen får fortsätta. Efter behandlingen i S:t Michel byttes diarrén ut mot förstoppning och ännu värre värk.
- Efter varje måltid var jag så gott som medvetslös i fyra timmar. Jag kunde knappt gå och jag satt i rullstol. Även om jag hade överlevt Clostridium var min tjocktarm skadad, säger Rinnekangas.
Hon ansökte om vård på Jorvs sjukhus, men fick ingen. Eftersom hennes tjocktarm var skadad kunde hon heller inte använda smärtstillande mediciner. Rinnekangas upplevde det som om läkarna vårdade henne för graven.
I januari i år fick Rinnekangas nog. Hon flyttade till S:t Michel och inom en vecka låg hon på operationsbordet. Kirurgen snittade upp hennes mage och avlägsnade en bit av hennes tarm. När hon kom till sjukhuset satt hon i rullstol, när hon lämnade byggnaden gick hon på egna ben. Därefter flyttade hon tillbaka till Kyrkslätt.
Hon är inte särskilt glad över vården HNS erbjöd.
- Där finns höga chefer som får bestämma över vem som får vård och vem som inte får det. Jag var en arbetsför, fullständigt normal kvinna och de gjorde mig till invalid, säger Rinnekangas.
Hennes höft och benstruktur blev skadade under de dryga tre år som hon väntade på vård och i dag använder hon krycka när hon går.
- Med alla kostnader för mediciner, sjukhus och förlorade intäkter har den här sjukdomen blivit dyr. Jag fick ta 20 000 euro i lån när jag var som svagast eftersom jag inte orkade gå till socialen.
HENRI FORSS
henri.forss@hbl.fi
Flera döda i epidemin
Tio personer har dött och mer än hundra har insjuknat i en tarmsjukdom som orsakas av en ny form av bakterien
Clostridium difficile. Bakterien har påträffats i Ekenäs, Borgå, Hyvinge och Åbo.
De som har avlidit av sjukdomen har varit gamla och lidit av flera sjukdomar. I sådana fall kan bakterien ge dödsstöten.
Ville Valtonen, överläkare vid kliniken för infektionssjukdomar vid HUCS, säger att man i allmänhet behandlar clostridium med antibiotika.
– I några fall där bakterien har förnyats flera gånger har man prövat på att överföra avföring från en frisk donator till patienten. Läkaren Niilo Härkönen, som numera är pensionerad, utförde behandlingen flera gånger med goda resultat. Det är ingen ny behandling, säger Valtonen.
Den här behandlingen är vanlig i Norge. Varför använder man inte samma metod i Finland?
– Det är sant att behandlingen är mycket vanligare i Norge, men den är inte riskfri. Det är teoretiskt möjligt att patienten kan bli smittad av till exempel hiv eller hepatit om donatorn bär på någon av dessa sjukdomar, men jag har inte hört talas om ett enda fall där det skulle ha inträffat.
Är behandlingen jättedyr?
– Den involverar kolonoskopi och överföringen av avföring. Sammanlagt ligger kostnaderna på några hundra euro per patient, säger Valtonen.
HENRI FORSS
Profiili